A San Marco la Sindrome di Prader Willi

Un workshop ed un congresso nazionale sulla Sindrome di Prader Willi per condividere, conoscere, studiare, analizzare questa malattia rara che rappresenta la causa più comune di obesità generica. E’ quanto si svolgerà a Borgo Celano, a San Marco in Lamis, il 7 e l’8 settembre presso il Park Hotel Celano. La sindrome di Prader Willi è una patologia multisistemica con problematiche di tipo endocrinologico, ortopedico, otorinolaringoiatrico, oculistico, neuropsichiatrico. E’ stato dimostrato, però, che il precoce riconoscimento e la conseguente applicazione di linee guida assistenziali adeguate possono radicalmente modificare la storia naturale e influenzare favorevolmente la prognosi.

IL WORKSHOP - Allo scopo di diffondere il dibattito medico sulla sindrome, dunque, è nata nasce l’idea di organizzare per il 7 settembre il ‘II Workshop Medico Scientifico sulla Sindrome di Prader Willi’.  Nell’occasione, verranno esposte le linee guida assistenziali nell’ottica della multidisciplinarietà. Particolare enfasi verrà data alla diagnosi precoce, alle specifiche problematiche legate all’età ed ai differenti interventi diagnostici terapeutici. La partecipazione congiunta di pediatri e medici dell’adulto permetterà di discutere la corretta gestione dell’età della transizione, di concerto con le altre figure professionali a cui l’evento è rivolto; verrà inoltre presentata la sottoscrizione dell’accordo tra la Federazione Italiana SPW e la Fondazione Telethon, per il progetto Biobanca. I lavori congressuali saranno inoltre aperti alle famiglie che vogliano prenderne parte in qualità di uditori.

IL CONGRESSO - Il XIV Congresso Nazionale sulla Sindrome di Prader Willi, in programma l’8 settembre, è rivolto alle famiglie, ai pazienti ed al personale sanitario. Il motto di questo incontro sarà la novità. Partendo, infatti dal presupposto che ogni famiglia partecipante abbia già acquisito le conoscenze basilari sulla sindrome, in questa sede verranno affrontati argomenti nuovi e specifici con un  linguaggio medico che sarà alla portata di tutti.  Dopo che i medici specialisti avranno presentato le loro relazioni, ai partecipanti sarà data la possibilità di interagire con loro ponendo qualunque quesito su un argomento relativo alla sindrome. Il progetto racchiude due finalità precise: che questa sindrome rara non rimanga più una patologia poco conosciuta, poco studiata e, quindi, ancora lontana dall’essere validamente curata; che le strutture mediche ospedaliere si adoperino per organizzare strutture multi specialistiche in grado di seguire con competenza, attenzione ed in un’ottica globale i ragazzi Prader Willi.