- Pubblicata il: 21/12/2018 18:31:37
Da Foggia a Telethon, su Rai1 la storia di Claudia: “Con la fotografia combatto la mia malattia rara”
Appuntamento sabato 22. Un video che emoziona e il libro per raccogliere fondi
>Si chiama Claudia, è foggiana e ha 23 anni. Quattro anni fa la sua vita è cambiata: prima un girovagare durato due anni tra mille ospedali in tutta Italia alla ricerca di una motivazione ai suoi dolori; poi una diagnosi parziale: neuropatia delle piccole fibre, disautonomia e (forse) connettivopatia ereditaria. Una malattia rara con la quale convive e che combatte grazie all'acqua e alla fotografia. Racconterà la sua storia domani in diretta alle 17,30 su Rai1 in occasione della maratona Telethon.
LA STORIA. Claudia Amatruda è un vulcano di idee e di iniziative nonostante le difficoltà. Le sue giornate sono narrate in un video emozionante. “Convivere con il dolore tutti i giorni – rivela la sua voce fuoricampo - è una lotta, vince il più forte. Un giorno in piedi significa quattro giorni a letto subito dopo; ma è proprio ciò che non posso fare che mi spinge a fare più degli altri”. La clip si intitola Naiade - come le ninfe della mitologia greca - perchè è in acqua durante la fisioterapia che Claudia riacquista le 'forze': “Cammino senza fatica, non sento il peso nelle mie articolazioni così come quello dei pensieri” confida. “Immersa, tutto torna come prima: la rabbia e la rassegnazione lasciano il posto alla calma e alla speranza”.
LA MALATTIA. 'Il coraggio non è l'assenza di paura ma la voglia di affrontarla'. Ha scelto questa frase per introdurre il suo video. E, in effetti, di ardore ne ha da vendere. Claudia nella vita quotidiana cerca di non far pesare la sua malattia: “Nessuno immagina che nei miei giorni ci sono medicine: tonnellate di farmaci e fisioterapia continua, riposo e letto. E’ un combattimento corpo a corpo con qualcosa di ignoto, con la speranza, un giorno, di avere la mia vittoria definitiva. Spesso mi dicono: 'Come fai?' ma l'accettazione è un processo importantissimo”.
LA FOTOGRAFIA. In questa sua continua contesa ha come alleata la fotografia. Claudia studia all'Accademia delle Belle Arti ed ha una passione profonda per gli scatti. Ha anche frequentato un Master sul progetto fotografico. Le sue istantanee sono state apprezzate in varie occasioni: ha vinto il primo premio al concorso nazionale 'Pane, Amore e Fantasia' e un'importante borsa di studio con mostra al Teatro San Carlo di Modena. Da allora altre esposizioni si sono succedute a Roma, Napoli, Foggia. “Gli autoritratti – afferma la giovane foggiana - riescono dove lo specchio è un limite: leggermi dentro”.
IL LIBRO. Da questa sua passione è nato un libro, fatto di scatti, che ha lo stesso titolo del video. Un progetto “nato come diario di ciò che stavo e sto ancora vivendo, per poi trasformarsi in un libro fotografico che utilizza le immagini al posto delle parole, per esprimere la condizione di invisibilità del dolore, il buio di una diagnosi incompleta e non definitiva, ma anche ciò che la fotografia e l’acqua sono capaci di fare insieme alla determinazione e alla voglia di combattere”. Ora il libro è in vendita online. Acquistandolo si potrà contribuire a pagare le spese per poter cercare una cura anche all'estero. Perchè Claudia sa che ci sono limiti ma è abituata ad affrontarli per superarli.