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Foggia, parte la maratona "Telethon 2012". Oltre 40 appuntamenti in Capitanata
Per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie rare
E’ tutto pronto, in Capitanata, per la maratona di eventi “Telethon 2012”. Il coordinamento provinciale di Foggia, in collaborazione con la sua solida rete di volontari e partner storici (come Avis e banca BNL), ha presentato il cartellone degli eventi messi a punto in tutta la provincia di Foggia per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche. Oltre 40 gli appuntamenti previsti in tutta la provincia, ai quali si aggiungono quelli della kermesse teatrale “TeatroTelethon” organizzata in collaborazione con il web magazine Teatro.org e curata da Giorgio Ventricelli. Ancora, sono previste sette cene sociali - il 18 dicembre a Castelnuovo, il 21 a Ischitella, l’8, il 20 ed il 31 dicembre a Manfredonia e il 9 e il 15 a Castelluccio Valmaggiore - e poi tanti appuntamenti in piazza in 19 centri del Foggiano. “Quest’anno abbiamo pensato ad un cartellone di eventi accessibile a tutti e pensato per tutte le fasce di età. Ci sarà lo sport e il teatro, musica e gare di ballo”, ha spiegato il coordinatore Nico Palatella. “Novità assoluta sarà “Favolando”, il primo festival di arte, musica e spettacolo per under 14, in programma il 12 dicembre al Teatro del Fuoco e che speriamo diventi un format nazionale, com’è stata l’iniziativa ‘un Caffe per la ricerca’, ideata a Foggia e adottata in tutta Italia”. Parallelamente a tutte queste iniziative partirà anche la vendita di regali solidali: addobbi natalizi, tazzine da caffè e accessori per la cucina il cui ricavato di vendita sarà destinato alla ricerca scientifica.
LA MISSION TELETHON. Fondata da Susanna Agnelli, la Fondazione Telethon da oltre 22 anni si pone come obiettivo quello di scoprire una cura possibile delle malattie genetiche rare attraverso il finanziamento di ricerca biomedica eccellente. Il numero totale delle malattie rare (che colpisce, cioè, meno di una persona su 2000) oscilla tra le 6mila e le 8mila. Fondamentale per il sostegno delle attività di ricerca è il contributo della società civile: volontari sul territorio, aziende partner e donatori che ogni giorno aiutano la ricerca a progredire verso la cura. L’impegno di Telethon a scrivere accanto ad ogni malattia genetica la parola “cura” significa far crescere la qualità e l’aspettativa di vita di molte persone, garantire loro terapie efficaci e accessibili alle generazioni che verranno, contribuire ad un futuro migliore per tutti. Al momento, la ricerca scientifica Telethon è un punto di riferimento internazionale, che ha conquistato un ruolo di leadership mondiale nella terapia genica e che può raccogliere una nuova sfida: quella di rendere le terapie accessibili a tutti i malati.
2011, UN ANNO DI SUCCESSI. L’impegno, rigoroso e costante, che la ricerca Telethon ha potuto mantenere negli anni grazie alla generosità di milioni di italiani – donatori e volontari – è stato premiato dallo sviluppo, da parte dei ricercatori dell’Hrs-Tiget, di una terapia genica che ha permesso, per la prima volta al mondo, di curare definitivamente una grave immuno-deficienza congenita: l’Ada-Scid (meglio conosciuta come patologia dei ‘bambini bolla’, perché costringe chi ne soffre a vivere in ambienti completamente asettici). Oggi, avendo ripristinato in pieno le funzioni del loro sistema immunitario 13 bambini potranno crescere perfettamente sani. Il protocollo per l’Ada-Schid è il frutto di una strategia lungimirante, fatta di coraggio, professionalità e forte motivazione. Adesso, l’esperienza e le competenze acquisite sono state messe a sistema e possono estendersi ad altre malattie. “I ricercatori Telethon – conclude Palatella – si muovono controcorrente rispetto alla logica dei numeri e dell’economia per ridare dignità e speranza a tutti i malati”, anche e soprattutto a quelli che restano fuori dalle griglie delle logiche di mercato. Non è un caso che il claim scelto per la campagna 2012 sia ‘Io esisto’. Perché tutti i malati hanno diritto ad una cura.
di Redazione
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